쳇바퀴 돌 듯 바쁜 일상 속, 쉼표 같은 선물
그토록 쉼표로 바꾸고 싶었던 삶의 마침표!
2016년 봄, 학생회 회장에 당선되어 무한 도전을 그리던 고3, 19살 한 청년에게 찾아온 청천벽력 같은 백혈병. 그리고 감사하게도 아직까지 살아 있는 그 청년이 방구석에서 세상 밖으로 나오기 전에 들려주는 가슴 뭉클한 이야기이다.
그렇다, 이 책은 혈기왕성했던 한 청년의 백혈병 투병기이다. 하지만 흔한 투병기와는 달리 이 책은 죽음의 벼랑 끝에서 천 일 넘게 헤매며 또박또박 기록한 일기에서 간추린, 눈물샘을 자극하는 메시지들이다. 청년은 백혈병과 사투를 벌이는 시간 속에서 삶의 끈을 놓지 않게 했던 것들을 기록해 왔다.
책의 일부 내용을 미리 읽어
프롤로그- 내 19살의 시계 앞에서
천 일의 첫 번째 이야기
-고3, 난 시작도 못 해보고 주저앉았다
진짜 성장통인가?
안 좋은 예감은 언제나
우연을 가장한 필연
고3의 나, 영화 속 주인공이 되다!
끝이 없는 마라톤을 하는 기분
제발 하루만 시간을 주세요
내 낡은 행복 회로는 불타 버렸다
머리카락과 함께 사라지다
2초간의 천국 여행
내 인생이 송두리째 바뀌는 데 걸린 시간
엄마의 고백- 01 왜 하필이면 내 자식이
천 일의 두 번째 이야기
- 나는 그 바람을 타고 저 멀리 날아가고 싶었다
첫발
“그냥 좀 아파요.”
올해로 50년째 수행 중인 스님이 되다
하루를 충전할 각자의 방법이 없다면
드디어 올 것이 왔다
혹시나는 언제나 역시나로
보이지 않는 응원의 마음만 받기로 했다
고통은 느껴 봤기에 더 두려운 법
지루하고 심심한 것이 때론 가장 행복한 것
맨들맨들
난 시간의 이중적인 모습을 보았다
血生血死(피에 살고 피에 죽는다)
다 된 밥에 ‘무균식’ 뿌리기
먹킷리스트
No pain, No gain
엄마의 고백- 02 힘들다는 생각조차도 죄가 될 것 같아서
천 일의 세 번째 이야기
-어둡기만 할 것 같은 하루에도 결국 아침은 온다
최고의 행복전도사는 ‘무균실’
자린고비
정말 평범하지만 정말 행복한…
끝날 때까지 끝난 게 아니다
밝은 빛과 무거운 어둠 사이
아픈 몸은 약으로, 아픈 마음은 사람으로 치유하다
100%를 꿈꾸는 25%
시작 없는 끝도, 끝 없는 시작도 없다
피는 물보다 진하다
아픔에 익숙해질 수 있을까
엄마의 고백_ 03 우린 가족이니까
천 일의 네 번째 이야기
-평생을 갚아도 갚지 못할 감사함
오늘 나는 끝을 보았다
누군가의 마지막 숨소리가 내게 남기고 간 것
세상에 조금 더 가까이 있을 수 있다는 건
달콤한 초콜릿은 달콤한 만큼…
선인장도 가끔은 목이 마르다
단골손님 서비스
착각은 자유니까!
초심을 잃은 자의 최후
인생사 새옹지마라더니!
좋은 소식과 안 좋은 소식
나는 사막을 걷고 있는 여행자
같은 날, 다른 시험
마지막 단 하나의 퍼즐 조각
사람이 사람을 살린다는 것
엄마의 고백 04_ 다시금 겸손해야 함을 느끼며
천 일의 다섯 번째 이야기
-살고자 하면 죽을 것이고 죽고자 하면 살 것이다
5년 생존율 40%
복도 끝의 문이 열린 날
눈사람과 한 약속은 지키지 못했다
육체적 고통보다 정신적 고통
최고의 크리스마스 선물
다시 태어난 날
진짜 감사함은 말보다 행동으로 먼저
엄마를 보면 눈물이 날 것 같아서
내 차례
아… 혈압 올라
최고의 스무 살 생일
뒤로 문이 닫힌 날
엄마의 고백 05 생존율 40%?
천 일의 여섯 번째 이야기
-눈을 감으니 반짝이는 별들이 보였다
운수 좋은 날
미각상실
냄새와의 전쟁
면역억제제
진짜 다 끝난 거 맞지?
즐거운 나의 집
생존 연장권
이런 날도 나는 즐거우면 안 되는 걸까?
Deja vu
엄마의 고백 06_빨리 세상 사람들 속에 합류시키고 싶었다
천 일의 일곱 번째 이야기
-얼마나 더 아파야 끝나는 걸까?
두 번째 응급실
나는 끝내 울어 버리고 말았다
고통 정리
누가 내 신장에게 돌을 던질 수 있을까
한겨울 밤의 꿈
시작은 자몽주스였다
24시간을 사는 남자
진인사대천명
걱정해서 일이 해결된다면 백 번이고 걱정할 것이다
집을 팔아서라도
최고의 조미료
건강할 때의 나로 한 시간을 살 수 있게 해준다면
믿었던 희망에 발등 찍힐 때
바닥 밑에는 지하실이 존재했다
엄마의 고백 07_ 산전수전 다 겪고 여기까지
천 일의 여덟 번째 이야기
-내 곁을 끝까지 지켜 준 사람들
… 하지만 영원히 함께였다
그냥 똑같지 뭐
유난히 내일이 더 기대되는 하루
한국인 3명 중 1명은 암에 걸린다
아프지 않았다면
푹 쉬는 게 목표였다곤 하지만
아직 364일이 남아 있잖아
내 마음이 원하지 않아서
흉터
운동이 답이었네
행복은 늘 우리 곁에 있었다
에필로그- 모두 건강하세요
성장통처럼 가볍게 느껴졌던 감기가 시간이 흐를수록 19살의 혈기왕성했던 그를 점점 더 무기력하게 만들어 갔다. 그렇게 교복을 입고 찾아간 병원에서 급성백혈병이란 판정을 받고 항암 치료에 들어가기까지 영화 속 주인공처럼 그의 인생이 송두리째 바꿔 놓는 데 걸린 시간은 고작 3일이었다. 이어지는 장면들도 여느 영화 못지않았다. 끝날 듯 끝나지 않는 항암 치료와 기적 같은 골수 이식, 퇴원도 잠시, 다시 출혈성 방광염으로 그는 운명처럼 그때 그 똑같은 병실의 환자가 되는데….
오늘이 어제 같지만 그냥 평범한 하루하루가 아니었다. 너무 고통스러워 의지와 상관없이 눈물이 흘러내리던 그날들, 온몸에 닭살이 돋을 때도, 그 와중에 웃음 지었던 때도, 저절로 입을 틀어막게 될 때도, 숙연해질 때도, 울컥해질 때도 있었던 그날들을 한 방울도 남김없이 적어 냈다. 그러는 순간 한 글자 한 글자가 세상의 끝, 죽음과 가장 가까운 곳을 경험하고 돌아온 사람만이 말할 수 있는 희망의 정수가 되어 있었다.
이 책은 처음 백혈병을 진단받은 날로부터 천 일간의 이야기가 일기 형식으로 전개된다. 조심해야 할 것은, 책을 펼치고 일기를 읽는 순간부터 당신의 몸이 그 끔찍한 고통을 생생하게 체험하는 듯한 착각에 빠진다는 것이다. 그래서 역설적으로, 당신은 저자가 느끼는 살아 있다는 것에 대한 기쁨과 일상의 소확행을 간접적으로 감지할 수 있다.
“나는 내 이야기를 통해 어느 백혈병 환자의 아픔을 이해한다는 것을 넘어, 각자의 아픔을 가진 이들이 서로의 아픔을 공감하며 보듬어 줄 수 있기를 바란다. 그렇게 서로의 아픔을 이해하고 공감으로 이어진다면 그것은 더 이상 아픔이 아닌, 함께 이겨 낼 수 있다는 희망이 될 거라고 생각한다. 이 모든 게 거창해 보이지만 사실 단 한 사람으로부터 시작된다고, 그게 내가 될 수도, 내 이야기를 읽고 있는 여러분이 될 수도 있는 것이라고 나는 생각한다.” (_본문 중에서)
우리는 누구나 말 못 할 사연을 가슴에 품고 산다. 그 아픈 기억 때문에 포기하지 않고 남은 삶을 더 성숙한 자세로 살아간다. 이 책의 가슴 저미는 아픔과 살아 있음의 감사함을 체험하면서 누군가는 자기도 뭔가를 말하고 싶어 엉덩이가 들썩이는 공감을, 또 누군가는 비록 겪어보진 못했지만 지금 자신이 누리는 평범함과 사소한 일상에 무한 행복을 느낄 것이다.
“희망이 뭘까? 희망이란 걸 그토록 느껴보고, 그 희망으로 살고 있는 나도 정확히는 잘 모른다. 희망이란 특정할 수가 없기 때문이다. 자신의 오늘을 살아가게 만들어 주는 그 무언가가 그냥 희망이다. 그렇기에 희망이란 건 정의 할 수도 감히 누군가 알려 줄 수도 없다. 자신의 희망은 자기 자신만이 찾아 낼 수 있는 것이다.
물론 이 책에서 나는 수도 없이 희망을 이야기하고 있지만 무엇이 희망이라고 알려 주려는 게 아니다, 아니 알려 줄 수도 없다. 그저 내가 전하는 이야기가 누군가에게, 단 한 사람이라도 좋으니 자신만의 희망을 찾게 되는 신선한 계기가 되길 바랄 뿐이다. 그리고 가망 높은 바람이 있다면 나아가 그 희망을 통해 각자가 잊고 지내던 가장 소중한 것들을 상기시켜 주고 싶다.” (_작가의 말 중에서)